Adana'da SMA Tip 2 hastası 10 yaşındaki Fidan Ebrar Bayram'ın Dubai'deki gen tedavisine ulaşması için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Bayram, arkadaşlarının oyunlarına katılmayı hayal ediyor.

Adana’da Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 10 yaşındaki Fidan Ebrar Bayram’ın, Dubai’deki gen tedavisine kavuşabilmesi için valilik onaylı bir yardım kampanyası başlatıldı. Tekerlekli sandalyeyle okula giden ilkokul öğrencisi Fidan Ebrar, en büyük arzusunun arkadaşlarının arasında koşup oynamak ve bir an önce sağlığına kavuşmak olduğunu söyledi.

Kentte yaşayan kebap ustası Mahmut ve Şefika Bayram çiftinin kızları Fidan Ebrar’a 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak amacıyla devletin sunduğu Spinraza ilacını kullanan Fidan Ebrar’ın durumu bir nebze kontrol altına alınabildi. Ancak ailesi, Dubai’de uygulanan gen tedavisinin kızlarının iyileşme sürecini hızlandıracağına inanarak 2 ay önce valilik onayıyla bir yardım kampanyası başlattı.

Diş Hekimi Olma Hayali İçin Destek Bekliyor

Okul sıralarında tekerlekli sandalyede oturan Fidan Ebrar, gözyaşları içinde hayırseverlere seslendi. Derslerinde başarılı ve okulunu çok seven Fidan Ebrar, arkadaşlarının oyunlarına katılamamanın, bisiklet sürememenin ve teneffüslerde dışarı çıkamamanın üzüntüsünü dile getirdi. Arkadaşlarının oyunlarını izlerken duygulandığını belirten Fidan Ebrar, “Artık arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum. Lütfen tedavim için bana destek olun. Sağlığıma kavuşup, diş doktoru olmak en büyük hayalim. Bunun için bir an önce iyileşmek istiyorum” dedi.

Aileden Geri Ödeme Talebi

Baba Mahmut Bayram, kızının hastalık sürecini anlatırken, Spinraza tedavisinin hastalığın seyrini yavaşlattığını ancak tam bir iyileşme sağlamadığını belirtti. Dubai’deki gen tedavisinin maliyetinin yüksekliği nedeniyle yardım kampanyası başlattıklarını ifade eden Bayram, “Bu pahalı ilaçlar için küçük meblağlar istemek onur kırıcı olsa da başka çaremiz yok. Devlet büyüklerimizden, dünya genelinde pek çok ülkede geri ödeme kapsamına alınan bu gen tedavisinin Türkiye’de de SGK tarafından karşılanmasını talep ediyoruz. Çocuklarımızın hayalleri var, onlar iyileşmek, yürümek ve meslek sahibi olmak istiyor” şeklinde konuştu.

Anne Şefika Bayram ise kızının zeki bir öğrenci olduğunu vurgulayarak, Fidan Ebrar’ın hayallerine kavuşması için herkesin desteğini beklediklerini söyledi.