Uşak'ta Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 12 yaşındaki Ayaz Uğuz'un hayatını değiştirecek tedavi için başlatılan kampanyada, hedefin sadece 'si toplandı. Baba Bekir Uğuz, oğlunun umut dolu haykırışına çaresizce yanıt arıyor.

Uşak’ta Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi ağır bir kas hastalığıyla mücadele eden 12 yaşındaki Ayaz Uğuz’un hayatını kurtarabilecek tedavi için başlatılan yardım kampanyası, umutsuz bir bekleyişe dönüştü. Valilik onaylı kampanyada, hayati önem taşıyan 2 milyon 900 bin dolarlık tedavi ücretinin yalnızca yüzde 12’si toplanabildi. Baba Bekir Uğuz, oğlunun yürek burkan sözleri karşısında adeta yıkıldığını belirterek, ‘Ayaz, ‘Baba yürümeyi çok özledim’ diyor. Ona cevap vermekte zorlanıyorum. ‘Neden ben böyleyim?’ diye soruyor’ diyerek destek çağrısında bulundu.

Uşak’ta yaşayan Bekir ve Kübra Uğuz çiftinin hayatı, ilk çocukları Ayaz’a 6 yıl önce konulan teşhisle adeta karardı. Doğuştan gelen ve genellikle 5 yaşından sonra belirtilerini gösteren DMD hastalığı, Ayaz’ı adım adım tekerlekli sandalyeye mahkum etti. Henüz 12 yaşında olan ve akranlarının koşup oynadığı bu yaşlarda kaslarının her geçen gün zayıflamasıyla mücadele eden Ayaz, hayata tutunmaya çalışıyor.

‘Koştu, Oynadı Sonra Bir Anda Durdu’

Ayaz’ın 7 yaşındaki kardeşi Aybars’ın da sağlığının yerinde olduğunu belirten baba Bekir Uğuz, ilk çocukları Ayaz’da 5 yaşına kadar hiçbir belirti fark etmediklerini söyledi. ‘Ayaz yürüdü, koştu, oynadı. DMD’nin doğuştan gelen bir hastalık olduğunu sonradan öğrendik. Ama hiçbir belirti yoktu. Koşarken aniden düşüyor, sonra kalkıyordu. İlk başlarda çok şüphelenmedik. Ancak zamanla merdiven çıkarken zorlanmaya başladı. Korkuluklara tutunarak, yaşlılar gibi çıkıyordu. Şüphe üzerine doktora başvurduk. Uşak’taki doktorumuz kan tahlili sonucunda CK değerlerinin yüksek olduğunu ve kas hastalığından şüphelendiğini söyledi. Konya’daki Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi’nde konulan teşhisle yıkıldık. Bize, Ayaz’ın 10 yaşında yürüyemeyeceği, 15-16 yaşlarında solunum yetmezliği nedeniyle tamamen yatağa bağımlı kalacağı ve 20 yaşlarında hayatını kaybedebileceği söylendi.’

‘Evimizin Yükü Ayaz’ın Omuzlarında’

Uşak Banaz 31 Ağustos Ortaokulu 6. sınıf öğrencisi Ayaz’ın, tüm zorluklara rağmen eğitimine devam ettiğini anlatan baba Uğuz, ’10 yaşında yürümeyi bıraktı. Şu anda tekerlekli sandalyede. Kollarını kullanabiliyor, yemek yiyor, okula gidiyor, yazı yazabiliyor. Ancak bu tedavi uygulanmazsa birkaç yıl içinde kollarını da kullanamayacağından korkuyoruz. Fizik tedavi ve kortizon tedavisi alıyor ancak ayaklarında kemik erimesi de başladı. Evimiz ikinci katta ve sobalı. Her gün Ayaz’ı okula indirip çıkarmak zorundayız. Ben işteyken eşim büyük zorluk yaşıyor. 12 yaşındaki bir çocuğu sırtlayıp merdivenden indirmek kolay değil. Ayaz da bu durumdan utanıyor, tuvaletini bile kendi başına yapamadığı için çekiniyor’ dedi.

‘Zaman Ayaz’ın Aleyhine İşliyor’

Oğlunun soruları karşısında çaresiz kaldığını dile getiren Bekir Uğuz, ‘Ayaz’ın ‘Baba, yürümeyi çok özledim’ sözleri beni kahrediyor. Ona ne diyeceğimi bilemiyorum. ‘Neden ben böyleyim?’ sorusuyla karşılaştığımda dünyam başıma yıkılıyor. Kendi ihtiyaçlarını kimseye muhtaç olmadan karşılamak istiyor. Teşhis konulduktan sonra büyük bir travma yaşadık. Eşimin genetik geçişli bir rahatsızlığı varmış. Kadınlarda iki X kromozomu bulunurken, eşimin bir X kromozomu arızalı ve Ayaz bu arızalı kromozomla eşleşmiş. Küçük oğlumuz Aybars’ta herhangi bir sorun yok çünkü Ayaz’a teşhis konulduğunda Aybars henüz doğmamıştı. Ayaz’a 6 yaşındayken konulan teşhisin o dönemde bir tedavisi yoktu. Ancak şimdi yüzde 100 hastalığı durdurma garantisi veren bir tedavi bulundu. Dubai’de bu tedavinin maliyeti 2 milyon 900 bin dolar olarak belirlendi ve Ayaz’ın orada iki ay kalması gerekiyor. 24 Temmuz’da başlatılan valilik onaylı yardım kampanyasında şu ana kadar sadece %12’lik bir dilime ulaşılabildi. Zaman, Ayaz’ın aleyhine işliyor. Kollarını kaybetmeden ve solunum sıkıntısı başlamadan önce bu ilaca ulaşması hayati önem taşıyor’ ifadelerini kullandı.